На прошедшей неделе распределялись президентские гранты для НКО. Среди тех, кто получил деньги, был проект «Редкое право», возглавляемый Снежаной Митиной.
Со Снежаной я познакомилась где-то год назад. Ее фонд помогает больным детям с очень редким, как теперь говорится, орфанным заболеванием – синдромом Хантера. По-другому это болячка называется мукополисахаридоз и является генетическим заболеванием. Описывать все ужасы я не буду. Кому интересно, тот заглянет в «Википедию».
Скажу лишь одно, страшное для каждого, у кого есть дети. Если не давать ребенку лекарство, то он начинает угасать, теряет уже приобретенные навыки. Научился ходить – и вдруг снова не смог, попробовал говорить – и тут та же история. Очень долгое время лекарства от этой болезни не было. Но лет шесть назад его придумали. Одна беда – оно чудовищно дорогое.
Какое-то количество больных этой хворью живет и у нас. Вот в Алтайском крае, например, четыре человека. И их мамы и папы требуют от государства закупить за счет федерального бюджета это дорогущее лекарство.
Без него их сыновья перестают нормально развиваться и могут даже умереть. Но родное государство, хоть и богатое и могучее, помочь редким больным не спешит.
Напомню, что нефть на прошлой неделе стала стоить $115 за баррель. Причем не из-за очередных наших проделок, а из-за Ирака. А право на бесплатную медицину у нас по-прежнему закреплено в Конституции. Четыре мальчика из Алтайского края являются точно такими гражданами, как и все остальные.
Но государство перенесло все свои обязательства по медицинскому обслуживанию нас с вами на региональные бюджеты.
Кому-то повезло родиться в Москве или Ханты-Мансийске. Можете поставить «повезло» в кавычки, но если, не дай бог, выпала доля поболеть, то лучше жить там, где в региональном бюджете есть деньги.
Заместитель начальника главного управления Алтайского края по здравоохранению Вера Ушанова честно пишет родителям больных детей, что необходимых средств в Алтайском краевом бюджете просто нет. И добавляет, что если найдутся благотворительные фонды, которые помогут не угаснуть детям, то Алтайский край будет очень благодарен. И такая ситуация и в Нижнем Новгороде, и в Улан-Удэ...
И даже если там всего по одному ребенку с синдромом Хантера, это дела не меняет. Иногда сами губернаторы советуют идти в суд, потому что с решением суда они имеют дополнительные козыри, чтобы открыть в бюджете следующего года отдельную строку.
Но вот ужас – перерывов в лечении быть не должно, за время «до следующего года», а иногда и в течение месяца у ребенка могут быть утрачены еще какие-то невосполнимые функции.
Позвольте, но Россия может себе позволить лечение нескольких ребятишек. Мы проводим Олимпиаду, мы надеемся, что у нас пройдет чемпионат мира по футболу, мы страшно радуемся тому, что «крымнаш», и собираемся строить за космические деньги мост через Керченский пролив.
Подождите, это одна и та же страна или мне показалось? Ведь отказывать в лечении, пускай нескольким тысячам тяжелобольным людей, – это точно не достойно державы, которая хочет, чтобы ее не только боялись, но и уважали.
Снежана Митина, сама мама ребенка с этим самым синдромом Хантера, жалеет об одном – что лекарство, пускай и самой дорогое, придумали, когда ее сыну было уже восемь лет. За ее плечами 43 судебных процесса. Все выиграны. И судилась она не за своего мальчика, а за этих многочисленных из провинций, у которых совершенно нет денег.
Самая страшная адова мука для человека – это болезнь ребенка, который угасает на глазах у своих родителей. Страшнее сложно представить. Эти мамы и папы боятся бороться. Ведь никак нельзя испортить отношения с департаментом здравоохранения. Ведь есть надежда, что там помогут.
По мне та страна великая, в которой, имея деньги на всякие шапкозакидательства, не бросают без помощи своих больных детей. А полученного гранта проекту Снежаны Митиной на лекарства не хватит. Хватит разве что на следующие суды.
